建立“孤儿药”费用支付机制

　　“国内‘孤儿药’（治疗罕见病的药物）产业发展落后，只能依赖进口，药费昂贵，让许多患者不堪承受。”江苏无锡市人民医院副院长陈静瑜代表指出，应尽快建立起合理的有中国特色的罕见病药品费用支付机制。

　　陈静瑜代表建议，将“罕见病”和“孤儿药”作为单独的病种、药品列入医保范围和《医保药品目录》；可以结合重大疾病保险，采用商业健康保险的形式作为补充，让患者自付部分医疗费用，尽可能降低。尽快建立罕见病社会救助机制，由社保、民政、慈善、公益等机构对生活和就医困难的罕见病患者实施有效的救助。